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DES NOUVELLES DE LINDIA

Cette page est dédiée pour tout ceux qui avait été touché par l'histoire de cette fillette de 12 ans qui attendait depuis de longs mois une greffe des poumons. Mon site comme des milliers d'autres à travers le monde avait relayé cette dramatique réalité : faute de greffe Lindia était condamnée. Vous aviez été nombreux à être émus par ce cas, n'oublions pas que des centaines de gens décèdent chaque année en France faute de donneurs.

Cette petite fille âgée de 12 ans, domiciliée à Carros, près de Nice, a une maladie rare et grave : une hypertension artérielle pulmonaire primitive nécessitant une transplantation des poumons (greffe d'organes) dans les délais les plus brefs car le pronostic vital n'excédait pas trois ans en automne 1998, période du diagnostic, si la greffe n'était pas pratiquée dans ce délai.

C'est dans la nuit du Samedi 8 au Dimanche 9 Avril qu'a eu lieu la greffe, entre 20h et 6h du matin exactement..

Vous trouverez ci-dessous les dernières copies des mails de l'association "Les amis de Lindia", des amis de la maman qui se sont regroupés pour l'aider à gérer cette situation douloureuse en faisant appel à toutes les solidarités. (je garde le format d'origine des mails reçus).

En cliquant ici vous avez accès aux archives des mails envoyés depuis le samedi 8/04, jour du départ de Lindia en hélicoptère pour la Timone.

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Nouvelles du 7 Novembre

Le dernier bulletin datant du mois de Juillet, vous avez été nombreux à vous inquiéter de l'état de santé de Lindia et de ce silence. Etant en contact régulièrement avec Daniela et Camille, respectivement  présidente fondatrice et trésorier fondateur, je suis autorisé à vous dire que Lindia va bien, qu'elle suit une scolarité normale et que le pire est derrière elle. Lindia a eu 13 ans en Septembre, des photos seront publiées dans le prochain bulletin : elles permettront aux adhérents de constater que Lindia est épanouie et pleine de joie de vivre.

Il faut rester encore prudent, certaines petites alertes n'étant pas à exclure, mais on peut dire que le risque majeur de rejet est pratiquement écarté. Il est évident que pendant encore longtemps elle sera suivi et ce suivi est relativement lourd et demande beaucoup de courage de la part de Lindia bien sûr, mais de sa maman et de son petit frère aussi. 

Le climat passionnel du début étant dépassé, ces bulletins seront de plus en plus espacés. Que tout ceux qui ont vécu cette aventure soient remerciés, il y aura d'autres combats, ne laissons pas tomber Lindia, continuez à vous manifester si vous le désirez, n'hésitez pas à me contacter personnellement. Daniela et Camille sont à votre disposition également, sachez le. 

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Reçu le 24 Juillet

 

Chers Amis de Lindia, Adhérents et Bienfaiteurs,

Voici qu’Avril devient "un lointain souvenir", alors qu'il fut le mois de la transplantation pour notre protégée ! Avril, qui fut aussi le mois de la lutte quotidienne de Lindia pour la vie. Que retenir de cette merveilleuse expérience que nous venons de vivre ensemble aux côtés de Lindia ?

Tout d'abord, nous saluons une nouvelle victoire de la médecine chirurgicale qui, non satisfaite de prolonger nos vies, au prix d'opérations spectaculaires, d'un travail d'équipe extraordinaire, arrache à la mort des centaines, des milliers de vies humaines. Ensuite, convenons-en, sans le don post-mortem d'organes, rien n'eut été possible. Ayons une pensée pour celles et ceux qui, au-delà la mort, contribuent à perpétuer la Vie...

Notre petite Lindia doit encore beaucoup lutter pour apprendre à vivre "normalement", l'après-greffe sous-entend néanmoins des traitements longs, fastidieux et souvent très durs à supporter physiquement et moralement. Mais cette enfant de douze ans à peine sortie de la tendre enfance a su se montrer très courageuse et nous sommes convaincus qu'avec l'aide de tous ses Amis elle gagnera la partie !

Laissons un instant le Passé pour nous préoccuper du proche avenir…

Nos Statuts prévoient d'étendre notre action à d'autres familles dont un ou plusieurs enfants souffrent de lourdes pathologies et dans c'est dans cette optique que nous avons pris la décision d'aider moralement - et financièrement si cela s'avère nécessaire - une jeune fille, âgée de 17 ans, demeurant également à CARROS, tributaire d'une dialyse permanente (3 fois par semaine) dans l’attente d'une greffe de reins. La dialyse est une thérapeutique qui nécessite chaque fois une hospitalisation et des soins pénibles et contraignants, rendant la scolarisation difficile.

Voici qui nous conduit à réfléchir sur une autre forme de dons d'organes : celle du don fait de son vivant pour que survive un autre être Humain. Un don basé sur la générosité et le courage car il nécessite le prélèvement d'un organe, fragilisant le donneur qui ne possède plus qu'un seul organe lorsque deux sont nécessaires pour un fonctionnement optimal de l'organisme.

Peut-on se lasser d'aider des enfants innocents à survivre et des familles à surmonter leur désespoir ?

A Carros, un enfant âgé de 10 ans, Jonathan est décédé d’un arrêt cardiaque le 25 Juin 2000. Nous avons souhaité contribuer aux frais de l’enterrement et avons fait un don de 500 Francs à la famille de Jonathan.

Nous vous demandons de ne pas oublier notre Association, qui a besoin de vous tous pour fonctionner. En effet, jusqu'à présent, toutes les dépenses et les acquisitions induites par la survenue de la greffe de Lindia (pour une grande part) et par le fonctionnement de notre association (pour une part minime) n'ont été possibles que grâce aux adhésions et aux dons de nos généreux adhérents et donateurs.

Pour le Bureau,

La Présidente Fondatrice

Le Trésorier Fondateur

Daniela CHIOTTI

Camille HUMBERT

 

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BULLETIN BI-MENSUEL MAI/JUIN 2000

L'ASSOCIATION

Les réunions du Bureau pour la gestion de l'Association sont fixés chaque Mardi, au siège social à CARROS.

Avancées

- SUBVENTIONS -

Nous avons obtenu une subvention d'urgence de 5000 F de la Mairie de Carros, accordée à l'unanimité par le Conseil Municipal, et nous attendons les réponses des différents organismes auxquels nous présentons notre Budget Prévisionnel.

- MOBILIER -

  • Nous avons obtenu un Prêt Mobilier de la CAF pour la famille de Lindia pour l'achat de meubles : canapé, armoire de rangement, bureau d'écolier pour Manu, meuble TV pour la chambre de Lindia. En effet, lorsque la famille a emménagé à Carros, ils ne disposaient que de très peu de meubles.
  • Nous attendons une réponse pour une aide d'urgence de la Mairie de Carros également pour du mobilier : Chaises et Table de Salon.

Où en sommes-nous avec nos objectifs ?

Une personne pour aider la famille de Lindia et l’association

Nous avons besoin de subvention pour envisager l’emploi de personnel. La réalisation de cet objectif dépendra donc du budget de fonctionnement dont nous disposerons.

Nous rappelons que cette personne employée par l'association (contrat CES ou CEC) serait essentiellement mise à disposition des familles pour lesquelles nous intervenons, notre première bénéficiaire étant la maman de Lindia (qui élève seule ses deux enfants), pour l'aider à gérer le quotidien, sachant que Lindia ne doit jamais rester seule, ni son frère d'ailleurs qui est épileptique (garde des enfants, prise des médicaments, démarches administratives, tâches domestiques, courses, soutien moral, etc..). Cette personne pourra également se rendre utile pour le fonctionnement de l’association (secrétariat, standard, mailing, etc.).

Dans l’attente, nous sommes en contact avec l’association d’aide aux mères de la région PACA, l’A.M.F. pour la mise à disposition d’une auxiliaire familiale qui interviendrait une à deux fois par semaine dans la famille de Lindia.

Aseptisation de la chambre de Lindia

L'achat de produits et de matériaux hautement désinfectants a été estimé superflu par l'équipe médicale, les progrès de la médecine (médicaments anti-rejets de plus en plus efficaces) permettant une "relâche" relative en ce qui concerne l'environnement de l'enfant greffé qui, s'il doit être sain, ne nécessite pas une stérilisation scrupuleuse des lieux, comme nous le pensions.

Ces matériaux et produits ont donc été avantageusement remplacés par l'acquisition d'un nettoyeur-vapeur qui facilitera le nettoyage de l'appartement (sols, carrelage, vitres, matelas) assurant à Lindia un environnement très sain.

Ce type d'appareil (VAPORETTO) permet de tout nettoyer sans produit chimique (sols, carreaux, moquettes, plans de travail) et, avantage inestimable et de circonstance, la vapeur stérilise !

L’acquisition d’un véhicule

Nous pensons toujours à l'acquisition d'un véhicule pour rendre la maman de Lindia autonome dans ses déplacements, car même si Lindia se passe du fauteuil désormais, demeure la nécessité de l'affubler d’un masque pour la préserver de la pollution ambiante, masque qui serait superflu en voiture. Par ailleurs, la famille aurait enfin un accès facile aux magasins pour les courses

hebdomadaires et/ou quotidiennes et… chez le médecin qui ne peut pas toujours se rendre à domicile malgré la gravité de la pathologie de Lindia.

Réalisation de quelques rêves de Lindia :

Comme par exemple :

  • balade en bateau sur la Méditerranée (mini-croisière) pour aller admirer les dauphins et les orques nager,
  • Un séjour à DISNEYLAND PARIS pour Lindia, son petit frère et sa maman est prévu avec la collaboration du Lion's Club de la Région,

Nous ne renonçons pas à nos projets mais, Lindia étant encore fragile, nous devons opter pour la prudence pour l’instant et nous contenterons cet été d’amener Lindia caresser les dauphins à MARINELAND (ANTIBES) avec qui nous sommes en contact.

Des loisirs compatibles avec la santé de Lindia :

Toute activité sportive lui étant interdite, l’association pourrait proposer et prendre en charge un ou plusieurs abonnements à des activités artistiques telles que la peinture, le chant, le jeu d’échec, etc.

Lindia est particulièrement emballée à l’idée de prendre des cours de chant. Cela l’aiderait même à mieux contrôler son souffle. Elle n’a en effet pas encore récupérer complètement l’usage de ses cordes vocales.

Sensibilisation au don d'organes :

Campagne menée sur la commune de Carros et dans les communes voisines pouvant être étendue à un niveau national, voire international, selon les moyens et les disponibilités de chacun.

Nous manquons de moyens pour mettre au point cette campagne et comptons sur les subventions des différents organismes, des municipalités et des associations locales pour parvenir à la mettre en place. Mais nous n’abandonnons pas le projet…

Une émission télévisée en vue

Il est question d’une émission télévisée dans laquelle Lindia témoignerait de son vécu de la greffe, mais nous sommes prudents car il s’agit de préserver avant tout la sensibilité de notre protégée. Nous vous informerons si ce projet se concrétisait.

Etendre notre action

Aider d’autres familles concernées par des pathologies lourdes

  • Nous apportons notre aide à une famille dont la fille, âgée de 17 ans, est en attente de greffe des reins et est dialysée trois fois par semaine, rendant sa scolarisation très difficile.
  • A Carros, un enfant âgé de 10 ans, Jonathan, est décédé d’un arrêt cardiaque le 25 Juin 2000. Cet enfant était atteint d’une maladie du foie, une de ces maladies rares que l’on ne sait pas encore soigner. Une greffe aurait peut-être pu le sauver…

Nous avons souhaité contribuer aux frais de l’enterrement et avons fait un don de 500 Francs à la famille de Jonathan.

 

Votre avis est précieux

Si vous avez des propositions ou des suggestions à nous faire pour améliorer la qualité de notre Association, elles sont bienvenues et nous vous encourageons à nous les adresser : elles seront présentées au Bureau et vous serez informés rapidement de notre décision.

 

Daniela CHIOTTI

Camille HUMBERT

Présidente

Trésorier

COMPTABILITE

Lettre du Trésorier

 

Carros, le 30 Juin 2000

Voici un état de la comptabilité de l’association " Les Amis de Lindia " à ce jour.

Les recettes s'entendent : Cotisations et Dons.

Les soldes sont sous réserve des opérations évolutives actuellement (cotisations. dons, dépenses).

Les Dépenses comportent :

  • Le transport en taxi (Carros Marseille) de la mère de Lindia,
  • Des jeux et des revues pour Lindia durant le séjour à l'hôpital,
  • Un nettoyeur-vapeur pour le ménage et l’assainissement de l’appartement,
  • Des produits ménagers et des denrées alimentaires pour retour de Lindia,
  • Les frais de fonctionnement de l’association dont les frais générés par la visite à Lindia lors de son hospitalisation à La Timone.
  • Un don à la famille de Jonathan, 10 ans, décédé le 25 juin 2000 à Carros.

 

Rapport du 1er Mars au 30 Juin 2000

RECETTES ESPECES

RECETTES CHEQUES

TOTAL RECETTES

DEPENSES ESPECES

DEPENSES CHEQUES

TOTAL DEPENSES

800,00

9300,00

10100,00

687,00

8125,00

8812,00

 

SOLDE CAISSE

SOLDE BANQUE

113,00

1175,00

 

Pour le Bureau,

Le Trésorier, Camille HUMBERT

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Reçu le 6 Juillet 2000 à 14h23

Salut à tout le monde !
Maria et sa fille LINDIA sont rentrées hier au soir de Marseille , après des examens qui se sont avérés positifs. Donc LINDIA supporte bien sa greffe ! Maintenant vous pouvez envoyer de nouveau vos messages à Daniela qui est  disponible à 100% pour vous répondre. Nous avons passé notre réunion de mardi dernier à expédier le bulletin Mai- Juin, un petit compte-rendu financier et une lettre aux adhérents (ce sont les personnes qui n'utilisent pas internet, et elles sont nombreuses). Nous avons eu confirmation dans la presse locale, que Mr le Maire et son Conseil municipal à l'unanimité nous ont attribué une subvention de 5000 frs pour continuer à aider LINDIA , sa maman et son frère qui ont encore bien besoin de cette aide. Nous vous remercions pour tout ce que vous avez fait pour l'Association au cours des mois précédents, nous vous souhaitons à toutes et tous de passer de bonnes vacances durant lesquelles nous ne manquerons pas de garder contact avec tous les membres.  Vous trouverez dans le bulletin toutes les autres informations concernant notre action, passée, présente et à venir !Merci
Camille

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COORDONNES DE L'ASSOCIATION " LES AMIS DE LINDIA"

Daniela CHIOTTI

Camille HUMBERT

Présidente Fondatrice

Trésorier Fondateur

Siège Social :

"Les Amis de Lindia"

20 rue des Arbousiers "Les Magnolias" 06510 CARROS

Tels : 04.93.89.21.62 (Camille HUMBERT) ou 04.93.08.77.84 (Daniela CHIOTTI)

  • E-Mail : Les.Amis.de.Lindia@wanadoo.fr

  • INTERNET : Pour nos Amis d'Internet, ont été crées deux boîtes aux lettres "e.mail" permettant d'adresser votre courrier :

    - à l'Association : Les.Amis.de.Lindia@wanadoo.fr

    - à Lindia et/ou à sa famille : Amis-de-Lindia@wanadoo.fr

    Les chèques d'adhésion à l'association "les amis de Lindia" sont à rédiger à l'ordre "les amis de Lindia" ( 100 frs)

    Faire un don : aucune limite n'est fixée, à chacun selon ses possibilités donc ! Précision importante : sur présentation d'un reçu délivré par l'association à envoyer avec sa déclaration fiscale, 50% des dons versés à une association loi 1901 à but non lucratif, sont déduits des impôts sur le revenu !

    Si vous avez un site vous pouvez prendre ce logo et l'insérer avec le lien : http://perso.wanadoo.fr/jp.moret/lindia.htm

    Si vous vous sentez concernés par ce problème dramatique de pénurie de donneurs, allez sur ma page spéciale dons d'organes, vous avez la possibilité de prendre votre carte de donneur en ligne.

    Pour joindre le webmaster de cette page cliquez ici-->

     

    Cette page est réalisée avec l'autorisation et l'accord de Daniela et Camille.

    10/04/2000

    Accès aux archives des mails reçus depuis le 8/04